Arjen verloor zijn vrouw Mickey aan borstkanker
Margriet, 2007

7 september 2003


Hoe begin je zo’n dagboek? ‘Op 13 augustus ging ik met Arend naar de dokter voor zijn wratjes en ik dacht: ik laat ook meteen mijn borsten even controleren. Links doet al een tijdje pijn.’ Of: ‘Sinds 28 augustus weet ik zeker dat ik borstkanker heb.’ Of gewoon: ‘Kut, ik heb borstkanker.’


 


Zo begint mijn lief Mickey het dagboek dat ze schreef vanaf het moment dat ze wist dat ze kanker had, en dat ik voor haar heb afgemaakt, drie jaar na haar doodsvonnis. Wat in het begin nog niet zo voelde. Ze was strijdbaar, dacht: die borstkanker krijgen we eronder, schrijft letterlijk: Kom maar op met die chemotroep, we gaan er wat aan doen. Ik heb hele goeie afweercellen, zèlf, en die hebben vast hun werk al héél goed gedaan. Toevallig. I will rule you out, BK!!!


 


Ik heb Mickey in 1988 leren kennen, in Griekenland. Ik was maatje op een luxe zeilschip en voer in de zomer tussen Griekenland en Frankrijk en in de winter in het Caribisch gebied. Aan boord was een Franse kokkin die na een jaar nog geen Griekse koffie kon maken en om die, en nog vele andere redenen, werd ontslagen. Lastig, want we stonden net op het punt weer naar het Caribisch gebied te vertrekken, er moest met spoed een nieuwe kokkin aangenomen worden. En daar kwam Mickey de loopplank opzetten. Mickey studeerde Nederlands, maar had met een paar vriendinnen besloten dat ze die studie net zo goed op een Grieks eiland kon afronden: ze moest alleen nog wat boeken lezen en haar scriptie schrijven. En zocht een baantje. Betaald naar het Caribisch gebied leek haar wel wat. Het klikte direct tussen ons en de eerste keer dat we ’s nachts samen op wacht stonden, heb ik de boot maar op de automatische piloot gezet.


Vanaf dat moment waren we samen. Best heftig, want we kenden elkaar nauwelijks en dan al 24 uur per dag op elkaars lip, op een boot met andere mensen, midden op zee. Toen we aankwamen op Guadeloupe kregen we van de weeromstuit meteen ruzie. We hebben nog wat charters gedaan, maar daarna is Mickey naar Amerika gegaan, terwijl ik doorvoer op een ander schip. Ik was al terug in Nederland toen een vriendin van Mickey me opbelde dat ze een week later op Schiphol aan zou komen. Ik ben haar op gaan halen, zag al haar familie en vrienden wachten en ben er met mijn bos rozen tien meter achter gaan staan. Ik wist tenslotte niet hoe haar pet zou staan. Maar ze kwam door de douane, keek me aan, liep dwars door de mensen die voor haar gekomen waren en viel in mijn armen. Later vertelde ze me dat dat het gelukkigste moment van haar leven was.


 


De Zwerver


Er volgden zeven superjaren waarin we voornamelijk in Turkije werkten. We werden schippers van De Zwerver en verzorgden groepsreizen voor de NBBS. Jonge mensen die alleen reisden. Een bepaald slag mensen, moeilijk. Mickey wist er wel raad mee. Zij had een aura om zich heen waardoor mensen binnen de kortste keren hun ziel en zaligheid bij haar neerlegden. Na zeven jaar werd Mickey zwanger van Sil, onze oudste. Precies in die tijd leerde ik een man kennen die een werf had in Amsterdam. Hij bood me aan voor hem te werken en na een half jaar konden we de werf van hem overnemen. Precies goed. Een vaste stek aan het water, op de grens van de stad en het platteland.


Op deze prachtige plek kregen we onze kinderen. Eerst Sil, twee jaar later Lotte en weer twee jaar later Arend. De eerste paar jaar verkocht Mickey telefonisch zeilreizen, vanaf onze woonboot. Of ze nam de mobiele telefoon mee en ging met Sil en een paar vriendinnen in het Vondelpark zitten. Dat was nog in de begintijd van de mobiele telefoons, zat ze daar op het terras van Vertigo met zo’n enorm bakbeest aan haar oor. Toen ze in het kraambed van Lotte alweer reizen lag te verkopen, dacht ze: ik doe iets niet goed. Ze wilde een makkelijk baantje, iets wat ze neer kon leggen zodra ze thuis was. Ze werd redactieassistente bij het blad Top Santé, heeft nog een tijdje bij Viva gezeten en daarna is ze gaan freelancen en hielp ze me op de werf. En we zijn getrouwd, in 2002. Het was geen onwil, maar trouwen was er gewoon nog nooit van gekomen. We vonden een geweldig schip als locatie en in het roestige ruim, vol waxinelichtjes en met onze kinderen op schoot, gaven we elkaar het jawoord. Daarna volgde een spetterend feest en de volgende ochtend vertrokken we met onze beste vrienden en familie naar een boerderij in Broek in Waterland om weer verder door te feesten. Dat was zo gezellig dat we er een jaarlijkse traditie van hebben gemaakt. Ieder jaar gaan we rond onze trouwdatum met diezelfde groep vrienden een weekend weg.


 


Kut, ik heb borstkanker.


De huisarts had Mickey doorverwezen voor een mammografie. En daarop zagen ze wat. Mickey belde me totaal in paniek op. Ze moest een punctie, over tien dagen. Tien ondraaglijk lange dagen waarin we heen en weer schoten van ‘’t is vast niks’ tot ‘ik ga dood!’.


Hoe heb ik ooit tegen een stervende vriend kunnen zeggen dat hij straks fijn vanaf een wolk kon toezien op zijn vrouw en kinderen. Het ergste wat ik me nu kan voorstellen is dát ik er straks geen deel meer van uitmaak en alleen maar kan toekijken.


Een vriendin van ons regelde dat Mickey eerder terecht kon in het Anthony van Leeuwenhoek-ziekenhuis. Daar zouden we meteen goed zitten, mochten ze iets vinden. Op vrijdag namen ze een punctie en na een weekend belden ze op: er was niets aan de hand. We ontkurkten de champagne met onze vrienden erbij en Mickey twijfelde of ze die andere afspraak moest laten doorgaan. Omdat ze nog steeds pijn had, besloot ze toch te gaan. Ze ging alleen, we wisten tenslotte dat het in ieder geval geen borstkanker was. In het OLVG voelde de arts echter direct dat het fout zat. Er moest onder echo opnieuw een punctie gedaan worden. Ik ben naar het ziekenhuis geracet en kwam gelukkig net op tijd.


Ik durf niet te kijken, ook niet naar de monitor. Bang voor grote zwarte vlekken, bang voor serieuze blikken. Maar gelukkig is Arjen er. Hij is mijn ogen, hij is mijn mond. Houdt mijn handen vast, kijkt en vraagt.


Zeven hapjes namen ze uit haar borst, ook nog een paar nare uit haar oksel. Gevolgd door weer een vervreemdend weekend waarin we Lotte’s zevende verjaardag vierden. Maandagmiddag werden we in het ziekenhuis verwacht. En met een heel serieus gezicht, in een grijze kamer, aan een grijs bureau met daarop een grijze telefoon vertelde de arts ons dat het foute boel was. Tussen de tranen van Mickey door hoorde ik dat er meer onderzoeken gedaan moesten worden, in verband met eventuele uitzaaiingen. Uitzaaiingen?!


 


Zo langzamerhand wordt het een wedstrijdje ‘tel uw zegeningen’:


- Gelukkig is het alleen maar BK


- Gelukkig is het borstbesparend


- Gelukkig heb ik al drie fantastische kinderen


- Gelukkig is het vroeg ontdekt


- Gelukkig word ik minstens tachtig!!!


 


De avond voor de eerste chemokuur hadden we een feestje bij vrienden op een boot. Al hadden we niet zo’n zin, we besloten toch te gaan. Mickey zette het op een zuipen. Ik trok het niet en zei dat ze niet zoveel moest drinken, dat ze haar krachten moest sparen voor de chemo morgen, maar dit was een van de zeldzame momenten dat ik haar niet kon bereiken. Ze ging helemaal los. Ging midden op de boot staan en riep in het rond: ‘IK HEB KANKERRRRR!!!!’ Ik ben huilend naar huis gegaan en heb tot diep in de nacht op haar zitten wachten. Ze kwam stomdronken thuis en viel als een blok in slaap.


Die eerste chemo ging niet lekker. ’s Nachts was ze doodziek, de hele nacht spugen, koorts en een knalrood hoofd. Wat een troep. De rest van de chemo’s verdroeg ze beter. Na de vierde chemo begon haar haar uit te vallen. Vreselijk vond ze dat. We hebben een pruik laten maken bij een ongelooflijke nicht in Amstelveen, dé pruikenman, hadden we gehoord. Mick heeft de pruik welgeteld 2 minuten en 37 seconden opgehad, in de auto rukte ze hem af en heeft hem nooit meer opgezet. Thuis heb ik haar hoofd kaal geschoren en al vond ik dat ze een prachtige schedel had, het was een heel emotioneel moment voor haar. ‘Ik lijk op Sugar Lee Hooper!’ riep ze huilend uit. Na de chemo volgden de bestralingen en er ging altijd iemand mee, ook de kinderen. Ze sloeg zich er dapper doorheen. In de meivakantie begon haar haar weer te groeien en voelde ze zich een stuk beter en in de zomervakantie hadden we het gevoel dat we de ziekte overwonnen hadden.


 


Dagelijks leven


Een jaar lang was er niets aan de hand. Ons dagelijks leven kwam weer terug met dit verschil dat we een meisje aannamen op de werf die Mickey’s werkzaamheden overnam. Mickey deed alleen nog maar dingen die ze leuk vond. Maar in de zomer van 2005 kwamen er klachten. Ze was duizelig ’s ochtends, misselijk, moest vaak overgeven. ‘Spanningshoofdpijntje,’ zei de huisarts, ‘neem maar een pilletje.’ Tot drie keer toe heeft hij haar naar huis gestuurd, terwijl ik later begreep dat dit dé verschijnselen zijn van een hersentumor. We hebben zelf onze oncoloog gebeld en die zei dat we direct moesten komen. Er werd een scan van haar hoofd gemaakt en ze bleek meerdere tumoren te hebben. Het zag er heel slecht uit, verwachting: drie tot zes maanden. Mickey moest direct Dexametason gaan slikken, een medicijn dat het hersenvocht afdrijft. Ook weer troep met vervelende bijwerkingen, al kreeg ze er wel veel trek van. Elke ochtend een ontbijt met veel fruitshakes, lekker lunchen en ’s avonds uitgebreid koken. Voor mij was het heerlijk iets te kunnen doen waar ze blij van werd.


Bij de volgende afspraak bleek ze niet meerdere tumoren te hebben, maar één, die er volgens de chirurg ook nog ‘zo uitgelepeld’ kon worden. Hè, wat gebeurde er nu weer? Eerst een doodvonnis en dan weer niet? Kon ze toch genezen? Daarover was de oncoloog duidelijk: een uitzaaiing van de borst naar de hersenen valt niet te genezen. Er zou altijd een nieuwe tumor terugkomen, was het niet in haar hoofd, dan wel ergens anders.


De operatie ging goed, maar de bestralingen van haar hoofd waren zwaar. Weer viel haar haar uit en moest ik haar voor de tweede keer scheren, net zo vervelend, zo niet vervelender dan de eerste keer. Ze was heel erg moe, en heel erg teneergeslagen, zat alleen maar op de bank en kwam tot niets. Dat heeft drie maanden geduurd en het waren voor mij de zwaarste maanden van haar ziekteproces. In februari ontdekte Mickey een bobbel in haar nek en na onderzoek bleek er ook een uitzaaiing achter haar longen te zitten en een naast haar borst. Het was voorbij.


 


Inhaalslag


Vreemd genoeg veerde Mickey op. Ze begon aan een inhaalslag, Mickey had een doel: ze wilde de kinderen nog meegeven wat ze kon meegeven. Na de operatie aan haar hoofd had ze in de uitslaapzaal een visioen gehad, een soort brandend teken, dat leek op de Griekse y. Van dat teken maakte ze sieraden voor de kinderen en voor mij heeft ze het teken in het zilver op een leren armband gezet. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat was ze in de weer. Plakboeken maken voor de kinderen; mooie leren mappen met daarin foto’s, tekeningen, herinneringen, een trouwboek voor mij. Samen met een moeder van school schreef ze een musical voor de klas van Sil. Sil zat in groep 8 en bij het uitzwaaien naar de middelbare school, voeren de groep 8-ters altijd een musical op. Mickey vond dat er niet genoeg hoofdrollen zaten in de musical die was uitgezocht: het was een grote hechte vriendengroep, íedereen moest een hoofdrol krijgen.  


Op het moment dat alles af was, de musical een groot succes en de boeken aan de kinderen overhandigd zodat ze hun reactie kon zien, ging het snel bergafwaarts. Het plan was dat we in de zomervakantie een grote trektocht door Europa zouden maken, waarbij al onze vrienden en familie zich op enig punt bij ons aan zouden sluiten, maar dat ging niet meer. Dus besloten we een kampeerterrein af te huren waar iedereen zou komen. Na vijf dagen wilde ze al naar huis, het was teveel. Door die Dexametason zwol alles aan haar op, haar ogen zaten bijna dicht, waardoor ze moeilijk meer kon zien en lezen, lopen was lastig. In de auto zei ze: ‘Ik wil niet meer.’ De volgende hebben we met onze nieuwe huisarts de mogelijkheden besproken. Je kunt euthanasie plegen, dan krijg je een spuitje en is het over. Nadeel daarvan is dat er eerst een onafhankelijk arts langskomt die je nog een keer doorzaagt over of je dit wel echt wil. Of je kunt het slaapmiddel dormicum toedienen. Dan val je in slaap, kun je je medicijnen niet meer nemen en doet de natuur haar werk. We kozen voor het laatste. Ik heb de kinderen opgehaald, die waren nog op de camping, en we hebben het ze samen verteld. Dat was superemotioneel. Mickey kon door die dikke ogen helemaal niet meer huilen, maar je zag het intense verdriet erachter. We hielden elkaar stevig vast en hebben gehuild en gehuild, Mickey zei: ‘Het liefst zou ik voor altijd samen op een grote matras blijven liggen.’


 


Turquoise keet


Onze vrienden zijn komen helpen en hebben de keet die naast onze woonark staat prachtig turquoise geschilderd en volgehangen met foto’s, tekeningen van de kinderen en een schilderij dat Mickey zelf nog heeft gemaakt. Daar zou ze komen te liggen. Mickey vond de keet prachtig. In het weekend knapte ze weer een beetje op. Wij zaten met z’n allen op het terras en ze kwam er even bijzitten. ‘Mick, het hoeft niet hoor,’ zei ik op een gegeven moment tegen haar. ‘We kunnen het ook uitstellen.’ Ik had haar nog wel maanden willen verzorgen, als ze er maar was. Maar ze schudde beslist haar hoofd. ‘Liever vandaag dan morgen,’ zei ze.


Op zondag kwam de huisarts langs om aan de kinderen uit te leggen wat er de volgende dag zou gebeuren. Dat mama in slaap zou vallen en niet meer wakker zou worden. En op maandagmiddag 15.00 uur was het dan zover. De pompjes werden aangesloten, het slaapmiddel toegediend en ze dommelde in slaap. We wisten niet hoe lang het zou duren. ’s Avonds kwam er een verpleegster langs om te kijken of alles goed ging, ik ging haar voor naar de slaapkamer, komt Mickey de gang oplopen met al die slangen en pompjes aan zich bungelend! Dat is het enige moment dat ik totaal flipte. De huisarts, die ik in paniek belde, besloot een morfinepomp te gaan gebruiken. De hele nacht was ze nog aan het draaien en soms gaf ze zelfs antwoord. Dan moest ik door op een knopje te drukken de dosis verhogen. Heel naar, ik had het gevoel dat we haar aan het vermoorden waren. Pas de volgende nacht, om half vijf, hield ze op met ademhalen. Mijn schoonzus en ik hebben haar gewassen en de kleren aangedaan die ze zelf had uitgezocht. Om zeven uur heb ik de kinderen wakker gemaakt.


 


Huiskamer vol matrasjes


Mickey heeft van woensdag tot maandag in de keet kunnen liggen. Die hele groep vrienden is met hun kinderen bij ons gebleven en dat was heel intens en heel mooi. De huiskamer lag vol matrasjes en als de kinderen ’s avonds moesten gaan slapen holden ze in colonne naar de keet om Mickey nog even welterusten te zeggen. Zaten daar buren te snotteren bij de baar, kwam er zo’n hele trein kinderen langs die Mickey nog een kus op haar mond drukten. Ik denk dat ze daar erg om gelachen had. De kinderen vonden het sowieso niet eng of raar. Ze speelden gewoon in de keet, waren de hele dag bezig met muziek downloaden en cd’tjes branden om nog even aan mama te laten horen. Maandag hebben we haar in de kist gelegd. De kinderen hebben er tekeningen bijgedaan en Arend wilde op het laatste moment nog dat mama zijn lievelingsbeertje in haar hand hield. Toen hebben ze geholpen de kist dicht te schroeven.


De begrafenis was een waanzinnige dag. We zijn met de boot naar Schellingwoude gevaren, waar ze begraven zou worden. Veel van onze vrienden hebben boten, dus dat was een indrukwekkende stoet. Vrachtschepen die ons inhaalden lieten uit eerbetoon hun vlag zakken. We hadden geen kraaien bij het graf, hebben alles zelf gedaan. Lotte heeft een liedje gezongen en Mickey’s vader heeft de brief voorgelezen die ze zelf heeft geschreven en waarin ze zegt wat een gelukkig en bevoorrecht mens ze toch is geweest. Hier een wijze les van een ervaringsdeskundige: Geniet van de liefde, van het leven, de vreugde, het geluk en de intimiteit van het leven. Laat het niet door je vingers glippen.


 


Levensverhaal


Twee weken voordat ze overleed, heeft Mickey haar levensverhaal voor de kinderen opgeschreven. Het was warm, ze had onze partyboot de Albatros in Durgerdam gelegd. Vanaf het dek, terwijl ze uitkeek over de kinderen die lekker aan het zwemmen waren, schreef ze over haar kindertijd, haar middelbare schooltijd, haar vriendinnen, studie en de periode dat wij elkaar ontmoetten. Ze vertelt hoe wij na onze ruzie in Guadeloupe het weer bijlegden en ’s nachts om vier uur een kamer boekten in een heel duur hotel en met een fles champagne het bad in zijn gedoken, terwijl we om zeven uur ’s ochtends weer uit moesten varen. Laat zulke kansen nooit liggen, lieverds, haal uit het leven wat erin zit. Omdat ze van een aantal mensen die op jonge leeftijd hun moeder hebben verloren had gehoord dat ze juist de kleine dingen willen weten, zoals: wat vond je lekker, wat was je lievelingsmuziek, heeft ze ook daarvan een lijst opgenomen. Lievelingseten: zuurkool en Japans – niet in combinatie. Ze eindigt zo:


Ik zou jullie tegen alles hebben willen beschermen, jullie hele leven lang. En nu gebeurt er een van de ergste dingen die kunnen gebeuren als je iemand probeert te beschermen: ik laat jullie alleen. Maar ik kan er niks aan doen en ik doe heel hard mijn best om zoveel mogelijk van mezelf voor jullie achter te laten. Het belangrijkste is: jullie hebben papa.


En wij hebben jou.