Mara, negen dagen
JAN, 2007

Een pasgeboren baby die ernstig en uitzichtloos lijdt kan niet vragen om euthanasie. Daarom hebben de kinderartsen van het Academisch Ziekenhuis Groningen de afgelopen jaren een protocol ontwikkeld, afgestemd met het Openbaar Ministerie, dat actieve levensbeëindiging mogelijk maakt. Jaarlijks gaat het in Nederland om zo’n tien tot vijftien gevallen. Het Gronings Protocol heeft in sommige kringen tot verontwaardiging geleid, in Amerika werd zelfs gesproken over nazi-praktijken. Maar het zal je kind maar zijn dat een toekomst vol pijn en lijden te wachten staat. Chris (34) en Jolanda (33) Visser-Reitsma stonden voor deze keuze. Jolanda: “Ik stel mezelf nog steeds wel eens de vraag of we het voor haar hebben gedaan, of voor onszelf.”


 


“Ze zeggen wel dat het een keus is, maar wat is dat voor keus? Mara ging een leven tegemoet van chronisch opereren en pijn lijden, zonder dat het de kwaliteit van haar leven ook maar iets zou verbeteren. Zo’n leven wens je niemand toe, en zeker niet je eigen kind. Maar als ik dan naar dat lieve gave gezichtje keek, terwijl ze in haar dekentje op mijn arm lag, de oogjes die in slaap vielen aan het eind van de fles, dan dacht ik: nee, dit kan niet waar zijn. Dit gaat niet over ons.


 


Klompvoetjes


Mara kwam ter wereld met klompvoetjes. Letterlijk. Tegelijk met haar hoofdje stak een voetje naar buiten. ‘Oh, dat is niet goed,’ riep de verloskundige. ‘Ze heeft een klompvoetje.’ Dat valt te opereren, dacht ik meteen. De rest van Mara werd geboren en er zat iets op haar rug. Ik zocht Chris z’n blik, wilde dat hij zou zeggen dat het goed zat, maar hij keek heel bezorgd. Iedereen keek bezorgd. Mara had Spina Bifida, een open ruggetje, en als gevolg daarvan opgeslagen beentjes en klompvoetjes. Chris verstijfde, maar ik zat nog vol adrenaline van de bevalling en zei tegen Chris: ‘We moeten ons hoofd erbij houden!’ Het was toch nog niet zo erg? Spina Bifida valt te opereren, ze moest misschien in een rolstoel, nou, dat konden we aan.


Bij een open ruggetje is het niet zo dat de rug echt open ligt, je ziet een soort blaas. Een dun vliesje huid dat rood/paars van kleur is, daaronder is de wervelkolom gespleten en zie je zenuwbanen en vocht. Tijdens mijn zwangerschap is het nooit ontdekt, terwijl we met vijfentwintig weken nog een pretecho hebben gemaakt en een uur naar dat scherm hebben zitten kijken. We wilden graag weten of het een jongetje of een meisje zou worden en dat was heel moeilijk te zien omdat die beentjes opgeslagen tegen haar lichaam zaten. Spina Bifida komt zo’n twee- tot driehonderd keer per jaar voor, in verschillende gradaties. Mara had de meest ernstige vorm. De rug kan dichtgemaakt worden, het spreekt voor zich dat dat makkelijker gaat met een kleine plek dan met zo’n grote plek als bij Mara, het probleem is dat je littekenweefsel krijgt dat niet meegroeit, terwijl de rest van het lichaam wel groter wordt. Het is dus steeds nodig hersteloperaties uit te voeren.


Mara is op een donderdag in Sneek in het streekziekenhuis geboren. Het was de bedoeling dat ik thuis zou bevallen, maar twee weken voor de uitgerekende datum braken mijn vliezen en bleek dat ze in het vruchtwater gepoept had. Ik moest direct naar het ziekenhuis. In Sneek waren ze helemaal niet berekend op een kind met deze problematiek, we moesten naar Groningen, waar een gespecialiseerd team van orthopeden, neurologen, kinderartsen en fysiotherapeuten zich over haar zou buigen. Er volgde een scala aan onderzoeken en ’s avonds kwam de kinderarts al vertellen dat het er niet goed uitzag. Er was geen enkele spierfunctie van de navel af naar beneden, Mara zou waarschijnlijk nooit kunnen lopen. Dat idee had ik al wel. Chris en ik werken allebei in de zorg voor mensen met een handicap, we wisten dat veel mensen met Spina Bifida in een rolstoel zitten.


 


Opstapeling van negatieve uitslagen


De volgende dag stapelden de negatieve uitslagen zich op. Mara was verlamd en zou daardoor altijd incontinent blijven, een continue doorstroom van urine en ontlasting. Ze had nog geen waterhoofd, maar die was in aanleg wel aanwezig. Dat betekende een drain in haar hoofd om het vocht af te voeren. Zo’n drain raakt bij kleine kinderen vaak verstopt, in het eerste jaar moet er soms wel zeventien keer opnieuw geopereerd worden. Daarnaast bleek Mara een verstandelijke beperking te hebben, de balk die de linker- en rechterhersenhelft verbindt, vertoonde onderbrekingen. En haar kleine hersenen, die onderin je achterhoofd zitten, waren verzakt. Een volwassene zou daaraan doodgaan, doordat ze de luchtwegen blokkeren, maar bij pasgeboren baby’s is er nog ruimte in de schedel. Ook dat kan geopereerd worden. Je zou gaten in het achterhoofd moeten maken om ruimte te creëren. De arts zei: ‘Mara gaat een leven tegemoet van chronisch opereren. Jullie moeten na gaan denken over wel of niet behandelen.’ Mijn hart klopte in mijn keel.


Het weekend zat ertussen, op dinsdag zouden de laatste resultaten binnenkomen waarop een behandelplan zou worden voorgesteld. Of niet. Het hele weekend heb ik met Mara in mijn armen gezeten, ik wilde geen seconde van haar missen. Bleef maar met mijn duim over haar wangetje strelen. We hebben gehuild en heel veel gepraat. Over wel of niet behandelen. Wat voor ons een belangrijk criterium was, was of ze zou kunnen zitten. Zittend vanuit een rolstoel ziet de wereld er toch anders uit dan liggend. Mara had pijn, dat zag je, ondanks de pijnbestrijding die ze kreeg. Haar schedel begon zich te sluiten, waardoor de kleine hersenen haar luchtwegen blokkeerden. Ze deed haar hoofdje steeds verder naar achteren om adem te kunnen halen. Ook begon ze een waterhoofd te ontwikkelen. Haar hele voorhoofd werd rood door de druk erachter. Toch waren er ook genoeg momenten dat het net leek alsof er niets aan de hand was. Ze lag in een dekentje gewikkeld waardoor je haar lichaam niet zag en met haar hoofdje en handjes was niets aan de hand. Ze zag er zo perfect uit, zo lief, en ze dronk zo goed uit haar fles. Ze hebben zich vergist, dacht ik, dit kan niet waar zijn. Ik kan me heel goed voorstellen dat er ouders zijn die denken: je kunt me nog meer vertellen, er is niets mis met dit kind. Zelfs de verpleegkundigen zeiden: ‘Als er ook maar een beetje perspectief is, gaan jullie toch wel door hè?’ Maar wij werken met mensen met een verstandelijke en lichamelijke beperking. Wij wisten hoe ze er over drie jaar bij zou liggen, en over tien jaar. Dat voorkwam niet dat ook ik af en toe geestdriftig opsprong en zei: ‘We vinden er wel wat op. We maken een aanbouw aan het huis waar ze komt te liggen en een van ons stopt met werken zodat we haar kunnen verzorgen.’ Je wilt haar gewoon niet kwijt. Maar dan zei Chris: ‘Denk eens aan de pijn die ze krijgt,’ en zonk ik weer terug in mijn stoel. Wat wil je voor je kind? Dat wordt de vraag. Je zet een kind op de wereld om het kansen te geven, maar als dat er niet inzit, wat doe je dan?


 


Niet-behandeladvies


We kregen een niet-behandeladvies. Technisch was het mogelijk, maar medisch ethisch niet verantwoord. Wat de arts verder nog zei heb ik niet meer gehoord, ik moest alleen nog maar huilen. Van Chris begreep ik later dat ze inderdaad nooit zou kunnen zitten, ze zou haar leven liggend moeten doorbrengen. Een belangrijk criterium voor ons. Toch blijft het een onmenselijke keus, en is het wel een keus? Je bent zo afhankelijk van wat de artsen zeggen. We hebben er veel met familie en vrienden over gepraat, het confronteerde hen ook met de vraag over het leven en wat dat in moet houden. Vrijwel iedereen was het met ons eens dat een leven vol pijn en operaties geen leven is, een enkeling vond dat we ervoor moesten gaan, dat ieder kind recht heeft op leven. Wij zijn gelovig en hebben er ook uitgebreid met onze dominee over gesproken. Euthanasie is sowieso een gevoelig onderwerp in het geloof, al heet dit geen euthanasie omdat er geen wilsbepaling is, maar levensbeëindiging bij pasgeborenen. Gelukkig zei de dominee dat god geen mensonwaardig bestaan had gewild. Wat bij ons de doorslag gaf was het beeld van een leven lang operaties en pijn, dat konden we ons meisje niet aandoen.  


De beslissing was puur verstandelijk, gevoelsmatig wil je nooit je kind kwijt. Ik wilde haar zo graag bij me houden. En dan moet je een dag gaan kiezen. Ik wilde niet donderdag, dan was Chris jarig en ik wilde niet dat zijn verjaardag altijd in het teken van het overlijden van Mara zou staan, dus werd het vrijdag. De artsen zeiden nog dat we het best over het weekend heen konden trekken, maar dat wilde ik niet. Het waren zulke intensieve en zware dagen, ik dacht: ik red het niet meer. Ze kreeg ook met de dag meer pijn, als je haar optilde schreeuwde ze het uit. De resterende dagen heb ik alleen maar met haar op bed gezeten, naar haar gekeken en haar besnuffeld. Af en toe kwamen mijn ouders langs met onze toen tweejarige dochter Yente, zij is bij hen gebleven vanaf het moment dat Mara werd geboren. Yente was zo blij met haar zusje, ‘Baby, baby,’ zong ze de hele tijd terwijl ze om Mara sprong. We hebben haar uitgelegd dat Mara heel ziek was en dood zou gaan en op haar manier maakte ze duidelijk hoe ze zich voelde. Vlak voor de geboorte van Mara waren we verhuisd naar een nieuw groter huis en dat associeerde ze nu met de pijn en het verdriet om haar heen. Ze zei: ‘De baby is straks weer in de buik. Yente wil niet naar het nieuwe huis. Yente wil naar eigen huis.’


 


Dopen


Op donderdag hebben we Mara laten dopen. De dominee kwam in het ziekenhuis en we hebben met z’n vieren rond het wiegje gestaan. De dominee had een mooie toespraak voorbereid, een doopschaal meegenomen, een doopkaars en een ouderling. Het was heel mooi en heel ontroerend. ’s Avonds heb ik met Chris thuis geslapen. Ik deed geen oog dicht in het ziekenhuis door alle belletjes die de hele tijd afgingen en de verpleegkundigen die in en uit liepen, en ik moest helder en sterk zijn vrijdag. Gek genoeg val je dan toch in slaap. Om acht uur ’s ochtends ging de wekker, wat natuurlijk verschrikkelijk is, je wil zo dat deze dag niet komt. In het ziekenhuis werd alles nog eens goed doorgesproken. We hadden gekozen voor morfine in combinatie met een slaapmiddel, waarna ze langzaam weg zou glijden in de dood. Je kunt ook kiezen voor een injectie waarna ze direct overlijdt, maar volgens de artsen is zo’n acute dood slecht voor de verwerking. Nadeel van de methode met het slaapmiddel is dat je niet weet hoe lang het gaat duren. Het kan een paar uur zijn, maar ook een paar dagen. ‘Wat nou als ze tussendoor wakker wordt,’ vroeg ik de arts, ‘mag ik dan wel een flesje geven?’ Ik wilde niet dat ze met honger in haar buik zou sterven.


Om tien uur ’s ochtends werd het infuus aangebracht. Daar zijn we op advies van de arts niet bij geweest, dat geprik is zo’n akelig gezicht, bij die kleine adertjes gaat het ook nog wel eens mis. Een uur later kwam Mara terug, haar handje was gespalkt en het infuus zat erin. We kregen een uur de tijd om even alleen met haar te zijn. Om twaalf uur kwam de arts binnen die het infuus aan zou sluiten. ‘We moeten echt gaan beginnen,’ zei zij, ‘anders wordt het alleen maar moeilijker.’ Tja, dan klopt je hart wel in je keel. Het moment dat die knop omging was het meest afschuwelijke moment van mijn leven. Ik wilde hem terugdraaien, ik wilde iedereen wegsturen en mijn baby meenemen naar huis, waar alles nog goed was. Maar de knop ging om en ik wist dat dit het begin van het einde was. Toch laat je het gebeuren. Omdat het alternatief zo vreselijk is. Mara viel in slaap en al vrij snel was het onze Mara niet meer. In het begin was ze nog roze en bewoog ze af en toe, maar na drie kwartier lag ze wit en slap als een pop in mijn armen. Het leven was er toen al uit. En toen begon het wachten, terwijl ik zachtjes haar wang en haar haar streelde. Ze haalde raspend adem, een ademhaling die kenmerkend is vlak voor de dood. Na vier uur hield ze op met ademhalen. Opeens was het stil. Chris en ik keken elkaar in paniek aan. Ik had haar op mijn arm en drukte haar tegen me aan. Chris kwam bij ons zitten en zo bleven we met z’n drieën zitten terwijl de tranen over onze wangen stroomden en we kusjes drukten op ons kleine meisje. En opeens, na een paar minuten, begon het weer, dat raspende ademhalen. Hè? Was ze toch nog niet dood? Dat gebeurde een paar keer. De tweede keer dachten we ook nog dat het echt was, maar toen ze ‘s nachts om kwart voor drie voor de vierde keer stopte met ademhalen, zaten we eigenlijk te wachten tot ze weer zou beginnen. Tot het wel heel lang duurde. ‘Volgens mij is ze overleden,’ zei ik tegen Chris. 


 


Mee naar huis


We hebben haar gewassen en aangekleed en nadat de lijkschouwer was geweest, mochten we haar om 6.00 uur mee naar huis nemen. Officieel moet dat met een lijkwagen, maar we kregen een briefje van de arts mee, mochten we aangehouden worden. En dan sta je voor die auto waarin achterin de Maxi Cosi nog stond die we hadden meegenomen toen ik ging bevallen. Moesten we haar daar nou inzetten? Onzin natuurlijk, ik heb haar in mijn armen gehouden. Thuis hebben we haar in haar wiegje onder de dekentjes gelegd. Om negen uur ’s ochtends stond de begrafenisondernemer al voor de deur en moesten we nadenken over wat voor kistje we wilden, wie we wilden uitnodigen voor de begrafenis, wat er op het kaartje moest. Een boze droom. ’s Avonds werd het rieten mandje bezorgd dat we hadden uitgekozen als kist. We hebben haar in het mandje gelegd, samen met haar Papa is the best-speen waar ze zo aan verknocht was en het knuffelbeest dat ik voor haar had gekocht toen ik wist dat ik zwanger was. Een koelsysteem hebben ze niet in zo’n kleine maat, maar het was oktober, en heel koud die maand, we hebben in haar kamertje gewoon de ramen opengezet. Die avond hebben we het mandje afgesloten. Door alle medicatie die ze had gehad, kreeg ze paarse vlekken in haar gezicht, zo wilde ik me haar niet herinneren. Ik wilde per se dat ze op dinsdag begraven zou worden, dat was de dag dat ik oorspronkelijk was uitgerekend. Zo was de cirkel rond voor mijn gevoel.


 


Mandje


De dag dat je je kind gaat begraven, is een vreselijke dag om op te staan. Je wil dit niet, en ik dacht ook: ik kan dit niet. Maar meteen daar achteraan wist ik: het gaat me wel lukken. Voor haar, ik wil er voor haar waardig bijzitten. Ik heb me sowieso heel sterk gevoeld vanaf het moment dat ze geboren was. Ik dacht: wat er ook gebeurd, dit gaat me er niet onder krijgen. Een heel sterk overlevingsmechanisme. Voor haar, voor onszelf. Het moest gewoon. En dus heb ik het mandje de ochtend van haar begrafenis op de achterbank van de auto gezet. En ik ben er zelf naast gaan zitten. We hebben de dienst gehoord en Chris heeft het mandje van de aula naar de begraafplaats in zijn armen gedragen. Waar ik niet helemaal op voorbereid was, was dat we zelf het mandje in de kuil lieten zakken. Dat was opeens zo, en het was heel heftig. Ze was weg, bedolven onder schepjes aarde en de witte rozen die iedereen op ons verzoek had meegebracht.


De dagen en weken erna verlopen in een roes. We hebben ontzettend veel kaarten en bloemen gekregen, niemand ontliep ons. Van mijn collega’s kregen we een Sterre Magnoliaboom voor in de tuin, de Mara-boom, op het kaartje erbij stond: Omdat kleine sterretjes overdag niet altijd zichtbaar zijn. Maar zelf moesten we verder. Wat het voor Yente makkelijker heeft gemaakt, is dat Mara nooit thuis is geweest. Er is nooit een baby in huis geweest die er daarna niet meer was. In dat opzicht veranderde er voor haar niet zoveel. Voor mij was dat juist zo moeilijk. Ik had me erop ingesteld dat ik het druk zou krijgen met een peuter en een baby erbij, maar het was niet druk. Voor de bevalling zaten we met z’n drieën op de bank en aan tafel en zo zaten we nu nog. Alsof het allemaal niet gebeurd was. Alsof Mara nooit bestaan had.


 


Schuldgevoel


Ik heb vaak gedacht: hadden we haar maar laten leven, dan had ik haar nog kunnen aanraken. En ik heb mezelf gekweld met de gedachte dat we haar hebben laten gaan omdat het te lastig zou zijn, zo’n zwaar gehandicapt kind. Maar op die momenten haal ik snel boven hoe strijdbaar ik was, hoe ik dacht: we vinden er wel een oplossing voor. Als ze was blijven leven had ze zoveel pijn gehad. Het schuldgevoel was dan misschien wel groter geweest, want dan was ze er nog geweest doordat ik haar voor mezelf wilde houden. Dan had ik dag in dag uit met haar pijn moeten leven.


Driekwart jaar na Mara’s dood was ik weer zwanger, dus toen ik op haar overlijdensdag aan haar grafje stond had ik een beginnend buikje. Dat hielp, het bood een perspectief. De zwangerschap was natuurlijk niet helemaal onbezorgd, maar alles ging prima, ik heb onze zoon Keye na de bevalling lang op mijn buik gehouden en hem wèl in de Maxi Cosi mee naar huis kunnen nemen. Het verdriet en het gemis blijft, het is altijd aanwezig, maar niet meer zo schrijnend en pijnlijk als in het begin. Keye is onze pleister. De wond is er nog wel, maar er zit een pleister overheen. En ik ben weer zwanger! Drie maanden, we hebben net de termijnecho gehad. Ik heb best lopen twijfelen of we nog een kind moesten krijgen, maar ik heb altijd de droom gehad van drie kinderen rondom de tafel. Ik heb wel drie kinderen, maar er zitten er maar twee. Ons vierde kind moet het gezin compleet maken. Ik wil straks met z’n vijven rond die tafel zitten, terwijl we uitkijken op de Mara-boom in onze tuin, die ieder jaar weer mooier en voller bloeit.


 


Geraakt


In de negen dagen dat Mara heeft geleefd, heeft ze zoveel mensen geraakt. Gewoon door er te zijn. Door haar confrontatie met het leven. Het brengt je heel dicht bij de kern van het menszijn. Er zijn geen façades meer, alle lagen vallen af. Alles rondom Mara is zo puur, zelfs de twijfel achteraf of we er goed aan hadden gedaan en of onze motieven zuiver waren, kon ik puur bezien. Dat moest ook wel. Iets anders zou niet respectvol zijn. Normaal gesproken heb je een bepaald beeld van jezelf waarnaar je leeft, maar nu kon ik alleen nog maar mezelf zijn. En ik vind het heel waardevol dat ik die kant van mezelf heb leren kennen. Dat heeft Mara mij gebracht, en iedereen die haar heeft gekend. Ik ben trots dat ik haar moeder mocht zijn.”