Eelco van Koningsveld heeft de dodelijke spierziekte ALS
JAN augustus 2011

Eelco van Koningsveld (38) heeft de dodelijke spierziekte ALS. Samen met zijn vrouw Bianca (38) en hun dochters Jonna (6) en Liene (4) pakt hij nog van het leven wat hij pakken kan.


Eelco:


’Vanaf het moment dat de diagnose ALS werd gesteld, anderhalf jaar geleden, ben ik alleen maar aan het afscheid nemen. Ik werkte als fysio- manueeltherapeut in het Waterlandziekenhuis en wist precies wat het verloop van deze spierziekte inhoudt. Er is geen medicijn, er is geen genezing. Je weet dat je alleen maar verder achteruit gaat. Als een glijbaan waar je langzaam, maar onherroepelijk vanaf glijdt. ALS is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Ze sterven af waardoor signalen vanuit de hersenen niet meer bij de spieren aankomen. Met steeds minder spierkracht en steeds minder spierfuncties als gevolg. Uiteindelijk stoppen ook de ademhalingsspieren ermee en dat is meestal de doodsoorzaak. Gemiddeld leven ALS-patiënten na de diagnose nog drie jaar. Daar zitten uitschieters van 10 jaar bij, maar er zijn er ook die na twee maanden al overlijden.

September 2009 liep ik de Dam tot Dam-loop en ik merkte dat mijn linkerbeen wat zwabberde. Ook had ik spiertrillingen in mijn bovenarm. Te hard getraind, dacht ik, even rustig aandoen. Het werd niet minder, het werd alleen maar erger, en dat is geen goed teken. De spiertrillingen breidden zich uit naar mijn onderarm, mijn schouder en borst. In november begon ik te denken aan iets ernstigs. Eigenlijk had ik het verloop al herkend als ALS, maar ik wilde er niet aan. Die diagnose betekende een doodvonnis. Ik ging testen bij mezelf afnemen, mijn reflexen, mijn spierkracht, elke keer kwam er hetzelfde uit: het was mis. Pas in december durfde ik binnen te lopen bij onze neuroloog. Toen ik hem mijn verhaal vertelde, zei hij meteen: "Eelco, dit is foute boel." Hij dacht ook aan ALS en ik wist: nu is er geen weg meer terug. Daarna voelde ik me eigenlijk heel rustig. Eindelijk was boven tafel wat ik had, het was duidelijk en ik kon het delen met anderen. Tot dan toe had ik mijn bange vermoedens aan niemand verteld, zelfs niet aan Bianca. Je kunt jezelf niet met zekerheid diagnosticeren en ALS is zo ernstig dat je verdraait zeker moet zijn, wil je daar iets over zeggen. Nu waren er al twee die dezelfde diagnose hadden gesteld. Om 100% zeker te zijn stuurde de neuroloog me door naar het specialistisch team in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam.

De diagnose een maand later in het AMC was slechts een bevestiging. We kwamen er niet voor hoop, maar voor zekerheid en die kregen we. De artsen die het slechte nieuws kwamen brengen, waren gewend aan wanhoop en uitroepen als "Wat nu?" en "Hoe lang nog?", maar wij waren al een stap verder. We hebben ons omgedraaid, zijn naar huis gegaan en hebben plannen gemaakt voor alles wat we wilden doen nu het nog kon. 


ALS-patiënten krijgen een ongelooflijke haast. ALS is ongeneeslijk met een levensverwachting van drie jaar, maar alleen aan het begin van die drie jaar kun je nog wat. Tijd is kostbaar en eigenlijk moet je gelijk pakken wat je kan en doen wat je wil en al het geld dat je hebt daarvoor gebruiken. Ik was een fervent sporter. Wielrennen, hardlopen, skiën, daar heb ik allemaal heel bewust afscheid van genomen. Ik ben op skivakantie gegaan, eerst met vrienden en toen met het gezin en ik heb heel bewust de laatste afdaling genomen. Jankend. Ook de skispullen weer inleveren bij het verhuurbedrijf was heel beladen. Daarna ben ik met mijn fietsvrienden op een tandem een week door de Italiaanse Dolomieten gaan fietsen en ik heb iedere centimeter van dat grillige landschap in me opgezogen. Dat was pijnlijk, maar toch heeft dat heel bewust dingen voor het laatst doen en daarvan afscheid nemen samen met mijn vrienden en mijn gezin me geholpen de dingen af te sluiten en een plek te geven. Je weet dat het straks niet meer kan. Je wil niet te veel vooruit kijken, maar het heeft ook geen zin om alsmaar terug te kijken naar wat je had. Het is te vergelijken met de eerste periode met een nieuwe baby. Het lijkt alsof de tijd stilstaat en je alles voor het eerst ziet. Alleen is de lucht nu niet bezwangerd door belofte en er gloort al helemaal geen hoop aan de horizon. En het gaat snel. Vorig jaar juni fietste ik nog door de Dolomieten, nu zit ik in een rolstoel. Ik kan niet meer lopen, kan mezelf niet aankleden, ik kan me niet eens omrollen in bed.

Natuurlijk denk je: waarom ik? Ik heb altijd gezond geleefd, was sportief, ik genoot volop van het leven en mijn vrouw en kinderen. Maar ik heb in Leiden gewerkt op de afdeling traumatologie en in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Daar liggen kinderen met kanker en dan weet je: het gaat niet om eerlijk. Het is niet zo dat je voortaan bij elke straat denkt: hier ga ik het hoekje om, maar als je bij de hypotheekadviseur zit, heb je wel in je achterhoofd dat iedereen wat kan overkomen. Laat ik maar een goede levensverzekering afsluiten. Afkopen kun je het lot niet, maar je kunt er wel voor zorgen dat de kinderen in hun eigen huis en vertrouwde omgeving kunnen blijven wonen als je er niet meer bent. 


Bianca gaf me het boek Pap, vertel ’s!, daarin zou ik allerlei dingen kunnen achterlaten voor de kinderen. Maar wat ik tegen ze wil zeggen, laat zich niet vangen in een kader. Ik wil niet op een stippellijntje invullen van welke muziek en films ik hou, ik wil ze zeggen waarom ze zo bijzonder zijn. Hoe ik ze zie. Dat schrijf ik in een brief, voor later. Ik schrijf het niet om ze een surrogaat te geven. Het gemis kan ik niet voor ze weghalen, maar ik kan ze wel de erkenning geven die ieder kind wil; dat je er mag zijn. Dat je goed bent zoals je bent. En ik schrijf over wat ik nu mis als vader. De dingen die ik graag met ze zou willen doen en niet kan, maar wel altijd gedaan heb. 

Ik kan ze niet meer optillen om ze te knuffelen, ik kan niet meer achter ze aanrennen, ik kan ze niet meer in de lucht gooien om ze weer op te vangen. Jonna heb ik nog wel leren fietsen zonder zijwieltjes, dat is iets wat met Liene al niet meer gaat. Het lastige is dat ik zelf geen actie meer kan ondernemen, ik ben van hun afhankelijk. Gelukkig komen ze nog wel om een kusje te geven of een knuffel, maar de aandachtspanne is kort. Een tel later zijn ze alweer weg, terwijl ik ze zo graag nog even vast zou willen houden. Ik begrijp het wel, het zijn kinderen. Ze maken zich druk om hun roze schoenen, school en vriendinnen, niet om mij. Zij voelen de zwaarte van het moment niet en dat is maar goed ook.

Dat neemt niet weg dat het af en toe verrotte moeilijk is en dat ik soms flink geraakt word door wat ze zeggen. Laatst zaten we aan tafel en toen zei Jonna: "Papa, als jij dood bent, gaan we weer naar Italië." Van haar uit is dat heel logisch en praktisch. Ze vond het leuk in de Dolomieten en wil er graag weer naar toe, maar door mijn ziekte kunnen we niet ver meer reizen. Dus knalt ze even zo’n uitspraak over tafel. Op zo’n moment laat ik niet merken hoe pijnlijk het is, want het gaat om haar beleving. Dus zeg ik: "Wat leuk, vond je het zo mooi daar? Moet je doen, lekker met mama gaan." Die traan laten Bianca en ik wel als zij op bed liggen. Tegelijkertijd geven de meisjes onbewust veel steun juist omdat ze kind zijn. Ik geniet van hun verhalen, ze houden me bij het leven en bij de dag. Daarom vind ik het ook zo heerlijk als mijn oud-collega’s me op vrijdag komen ophalen om te gaan zwemmen en als vrienden bellen of ik meega een hapje eten: het meekrijgen van hun dagelijkse beslommeringen. Als ik daar geen interesse meer in zou hebben, zou ik alleen maar naar mezelf zitten te kijken, en daar word je niet vrolijk van. 


Het verandert je relatie volkomen. Fysiek ben ik een schim van wie ik was, ik praat anders, ik gedraag me anders, daardoor ben ik een deel van mijn persoonlijkheid verloren. Bianca is haar partner kwijt, terwijl ik nog wel leef. Mijn rol als vader wordt steeds kleiner. Je moet allebei wennen aan een nieuwe situatie, verplicht en in hele korte tijd. En dat is lastig. Tot afgelopen september kon ik mezelf nog wassen en aankleden, daarna moest Bianca me helpen. Het draagt niet bij aan de romantiek en de verstandhouding als je vrouw je moet aankleden en je kont moet afvegen. Straks moet ze me ook gaan voeren. Het is een ongelijke strijd en natuurlijk levert dat irritaties op. Ik zie haar worstelen en overlopen van alles en ik kan haar niet helpen. Dat is een paar keer goed geëscaleerd en meestal resulteren die gesprekken erin dat we meer hulp moeten vragen. Er komt nu elke ochtend iemand van Thuiszorg om mij te wassen en aan te kleden en sinds kort komt er een keer per week iemand een paar uurtjes helpen, zodat Bianca er even tussenuit kan.

Wat ik het meest mis, is het samen praten. We praatten altijd graag, over het werk, over de kinderen. Maar waar ik eerst vlot antwoord gaf, moet ik nu wachten tot de woorden komen. Ook in je mond zitten spieren en als ik vermoeid ben, zoals ’s middags, kan ik niet meer praten. Dan moet ik eerst even slapen voordat ik weer iets kan zeggen. Het verlies van mijn spraak is de ergste stap, daarmee druk je je uit. Alleen door te communiceren kom ik nog uit mijn lichaam. 


Als je zoiets meemaakt zou je iedereen willen toeschreeuwen: geniet van het leven! Maak er wat van zolang je er bent. Al wil ik ook niet het idee scheppen dat ik nu geniet van een musje, zo louterend is het niet. Het is hartstikke klote. Ik zit  gevangen in een lijf dat niet meer doet wat ik wil en de enige zekerheid die ik heb is dat het nog veel erger wordt. Wanneer wordt het te erg, dat is een afweging die ik zelf moet maken. Meteen nadat ik de diagnose kreeg, heb ik me ingeschreven bij de Vereniging Vrijwillig Levenseinde. Je krijgt een heel pakket papieren thuis dat ik heb ingevuld en afgegeven aan mijn huisarts en mijn revalidatiearts. Als je euthanasie wil, moet je kunnen aantonen dat je er langdurig en op verschillende momenten over hebt nagedacht en gesproken. Het is heel dubbel. Aan de ene kant hang ik aan iedere seconde die ik nog met Bianca en de kinderen door kan brengen, maar ik verlang ook naar de dood. Als ik doodga, is dat het einde van een lijdensweg, zo zie ik het wel. Ik wil proberen om in goede staat bij mijn gezin te blijven. Nu kan ik nog mee naar zwemles, we kunnen op vakantie, dat vind ik waardevol. Ik heb nu wel langzaamaan ademondersteuning nodig omdat mijn longen minder goed functioneren. Als ik zo ziek word dat ik permanent op bed kom te liggen, als ik afhankelijk word van ademondersteuning, als ik mijn spraak verlies, dan stop ik ermee. Een einde aan de lijdensweg en een nieuw begin voor Bianca en de kinderen. Dan kunnen ze eindelijk aan verwerken beginnen. Nu ben ik er nog, maar ook weer niet.’




Bianca:


’In de weken dat hij al wist dat hij ALS had, maar het nog niet verteld had, dacht ik dat hij een affaire had. Hij lag nachten wakker en barstte in tranen uit op de begrafenis van een oom. Er is wat, dacht ik, er is een ander. Later dacht ik: was dat het maar. Dan hadden de kinderen in ieder geval hun vader nog gehad. Eelco had mij nog steeds niks verteld, toen ik hem aan de telefoon hoorde met de bedrijfsarts waar hij die ochtend bij langs was geweest. Toen hij had opgehangen, vroeg ik wat er aan de hand was. "Ik denk dat ik ALS heb," zei hij. Ik heb een oom gehad die tien jaar geleden aan ALS is overleden, dus ik wist direct wat het inhield. Het is de enige keer dat ik hoopte dat hij een foute diagnose had gesteld. Maar Eelco heeft het niet vaak mis in zijn diagnoses.

Op dat moment wordt letterlijk alle grond onder je vandaan geslagen. Je hele verwachtingspatroon, de toekomst waaraan je samen bouwt, alles valt in duigen. Al kwam de humor ons gelukkig redden. Ik zei meteen: "Ja, lekkere deal is dat! Jij zou ze toch ’s nachts uit de stad ophalen?" Daaronder ligt natuurlijk de pijn dat hij ze nooit de stad zal zien ingaan. Dat is het meest schrijnende: dat je niet samen die kinderen ziet opgroeien.

In de kerstvakantie, nog voor de diagnose van het AMC, hebben we het aan Jonna verteld, zij was toen 4. We hebben haar uitgelegd dat we heel verdrietig waren en dat dat niet door haar kwam, maar doordat papa ziek is. Dat papa’s spieren het steeds minder goed doen en dat hij in een rolstoel zou komen. Dat was het voor dat moment. Eelco kon toen nog alles, dus er was ook nog niet zoveel te merken. Toen hij begon om te vallen als je aan hem ging hangen, werd het tijd voor deel twee van het gesprek. Papa wordt niet meer beter en gaat dood, maar nu is hij er nog Je moet er bij kinderen niet teveel omheen draaien, dan begrijpen ze het niet. Zo kort en bondig mogelijk. Liefst ook de factor tijd weglaten. Een kind van zes begrijpt niet wat een week of een jaar is.

In januari 2010 overleed mijn vader en zo hebben de kinderen al even kennis kunnen maken met de dood. Ze zijn bij hem in de rouwkamer geweest en hebben gevoeld dat dood koud is. Het zag eruit alsof opa sliep, alleen zou hij niet meer wakker worden, maar gelukkig zit hij in ons hart. Het was voor ons goed om te zien hoe flexibel ze daarmee omgingen. Ze weten dat papa doodgaat, maar hebben er nu nog geen verdriet om, dat kan ook niet, dat komt pas op het moment dat hij er niet meer is. Wel begint Jonna steeds meer verbanden te leggen. Ze vroeg laatst: "Papa, als ik tien ben, ben jij er dan nog?" Maar zoals wij volschieten als zij haar A-diploma haalt, omdat het sowieso een ontroerend moment is, maar ook omdat het fijn is dat Eelco dit nog meemaakt en wat erg dat hij Liene nooit zal zien zwemmen, dat hebben zij gelukkig niet. Zij leven in het nu. Daar hebben ze Eckhart Tolle niet voor nodig.



Ik heb nog heel even gewerkt na de diagnose. Ik ben van huis uit arbeids- en organisatiepsychologe, maar in mijn laatste baan was ik manager bij een buitenschoolse opvang. In december hoorden we het en in maart ben ik gestopt met werken. Ik kon het niet meer opbrengen. Er zijn partners die bewust wel blijven werken, die daar voldoening uithalen Dat kan ik me heel goed voorstellen. Natuurlijk vraag ik me af of ik straks weer op het oude niveau kan terugkeren, maar ik wil de tijd die we nog samen hebben met hem doorbrengen, want die pakken ze me niet meer af. Ik wil hem helpen en ik vind het ook leuk om hem nog mee te kunnen nemen naar Jonna’s zwemles.

Er komt een moment waarop je je realiseert: dit is mijn partner niet meer. Ik neem afscheid van Eelco terwijl hij nog leeft. Mentaal zijn we gelijkwaardig, maar lichamelijk niet. Dat mis ik nu al met de kinderen, ik kan nooit meer zeggen: neem jij ze even. Er zijn momenten dat het me teveel wordt. Zeker toen Eelco zichzelf niet meer kon wassen en aankleden en ik hem met alles moest helpen. Soms presteerden ze het om me tijdens de ochtendspits alle drie tegelijk te roepen. Dan dacht ik: Ga weg, laat me allemaal met rust, ik word gek! Gelukkig kunnen we heel goed samen praten en ook enorm goed knallen. In het begin doe je het niet, je denkt dat je het niet kunt maken. Hij is zielig, hij gaat dood. Je vindt dat je altijd lief en aardig moet blijven en hand in hand met hem moet zitten, maar daar loopt de druk alleen maar van op. Op een gegeven moment dacht ik: ho ho, ik ben er ook nog. Juist door af en toe boos op hem te worden, laat ik hem in zijn waarde. Hij is al zo afhankelijk van me, ik help hem niet door hem zielig te vinden en alles onder tafel te vegen.

Zolang je iets nog kunt, moet je het pakken. Doe je het niet, dan is het weg en die kans komt niet meer terug. We hadden een heleboel dingen niet kunnen doen als ik had doorgewerkt. Zoals op vakantie gaan. Vorig jaar zijn we in de zomer nog naar Marseille gegaan naar een huisje in de bergen, dat zou nu ondoenlijk zijn. Je kunt je leven niet in drie jaar proppen. De truc is om de normale dingen te blijven doen en toch te kijken naar hoe je in die kostbare tijd herinneringen kunt opbouwen met je gezin. Vroeger kwamen de kinderen ’s ochtends altijd bij ons in bed om te stoeien. Dat kan nu niet meer. Dus hebben we een variant bedacht. Ik ben de spin en ga ze bespringen, papa beschermt ze. De kinderen zijn nog klein. De dagelijkse dingen gaan ze vergeten, het zijn de mijlpalen die ze onthouden en die proberen we ze nog zoveel mogelijk mee te geven. Dus is Jonna met Eelco voor het eerst naar de bioscoop gegaan, want de eerste keer bioscoop dat vergeet je je leven niet meer. We zijn laatst ook met Liene gegaan, naar Rapunzel. Eelco zat al in zijn rolstoel en ze heeft de hele film bij hem op schoot gezeten.’ 


In kader:

Er zijn in Nederland ongeveer 1500 mensen met ALS. ALS is ongeneeslijk met een levensverwachting van drie jaar, maar alleen aan het begin van die drie jaar kun je wat. Tijd is kostbaar en daarom is het zo belangrijk dat aanpassingen en faciliteiten zo snel mogelijk gerealiseerd worden. Zonder traplift kom je niet beneden, zonder scootmobiel niet meer buiten, zonder elektrische deuropening kan niemand er meer in of uit. Er is een enorme bureaucratie en de wacht- en levertijden zijn lang. Daarom hebben vrienden van Eelco de Stichting ALS op de weg opgericht. Hierdoor kunnen o.a. rolstoelauto’s en I-pad’s rouleren. Wie nu nog kan rondrijden in een scootmobiel, heeft hem volgende maand misschien al niet meer nodig en dan is een andere ALS-patiënt ermee gebaat. ALS op de weg voorziet in faciliteiten die de kwaliteit van leven verbeteren en helpt mensen in die eerste fase de dingen te doen die ze graag nog zouden willen doen. Wil je de stichting steunen, kijk dan op www.alsopdeweg.nl.